Ciao Beth: raccontaci di te.

Mi chiamo Beth Fischer, ho poco più di 50 anni e vivo nel nord rurale dell'Inghilterra. Mi piace andare in bicicletta e passeggiare con i miei cani in campagna. Il mio hobby più grande è il giardinaggio. Lo trovo molto terapeutico e adoro vedere il giardino evolversi durante le stagioni.

Che sensazione ti dà un'emicrania?

Tutta la mia esperienza con l'emicrania sembra molto nera e grigia, ma il dolore stesso sembra un attizzatoio rovente. Inizia sempre nel cuore della notte, parte dalla parte posteriore della testa e arriva fino all'occhio destro, passando per la narice destra e arrivando all'orecchio destro. È un dolore molto acuto e lancinante. È difficile rimanere ferma nel letto con un dolore così intenso, ma muoversi peggiora ulteriormente la situazione.

Il dolore intenso può causare nausea e vomito, aumentando la pressione sulla testa e peggiorando l'emicrania in un circolo vizioso. A volte avrei voluto strapparmi una parte della testa per liberarmi dal mio dolore.

Che impatto ha avuto l’emicrania sulla tua vita quotidiana?

Il giorno del mio matrimonio ho avuto una forte emicrania e ho persino temuto di non riuscire ad arrivare in chiesa. Ho perso molti eventi importanti, celebrazioni familiari, compleanni e momenti speciali delle mie figlie per questo. Non ho potuto andare in bicicletta per molto tempo perché sembrava scatenare le emicranie.

Chi non ha mai sofferto di emicrania fatica a comprendere la gravità del dolore e l'impatto sulla vita di una persona. Ero sempre preoccupata su come mantenere il mio lavoro ed essere un'impiegata affidabile se dovevo prendere giorni di malattia a causa delle emicranie. La mancanza di sonno è uno degli effetti peggiori dell'emicrania, e se non dormi tutta la notte è molto difficile concentrarsi e mantenere l'attenzione. Mi sentivo sola e isolata. Faceva paura. Alla fine ho sofferto di depressione a causa della mia emicrania. Avevo bisogno di prendere antidepressivi perché l’impatto sulla mia vita era molto grave.

Com'è stato il tuo percorso di trattamento dell'emicrania?

All'inizio usavo borse di ghiaccio sulla testa e mi sdraiavo in una stanza buia. Durante un evento aziendale, il mio manager ha dovuto aiutarmi a tornare in hotel dal ristorante perché il dolore era troppo intenso. L'hotel ha chiamato un medico e mi hanno somministrato un trattamento molto forte, che ha funzionato ma ha avuto effetti collaterali importanti. È stato in quel momento che ho iniziato a parlare con specialisti per gestire la mia condizione.

Ci sono voluti circa quattordici anni per passare dalla diagnosi alla ricerca di un trattamento che funzionasse. È stato un tale sollievo riprendere il controllo della mia vita. Tuttavia, il processo mi ha fatto sentire esausto. Il pensiero peggiore era che non esistesse una cura e che non potessi fare nulla per fermare il dolore. Ho provato vari farmaci e ho avuto vari effetti collaterali. 

Un farmaco che ho preso, ad esempio, mi ha dato una bocca incredibilmente secca. Il mio lavoro prevedeva presentazioni a medici e ospedali, ma spesso non ero in grado di formulare parole o frasi perché avevo la bocca molto secca. È stato imbarazzante. Ho esaminato tutte le opzioni disponibili.

Come hai imparato a gestire la tua condizione?

Oggi comprendo che non posso fermare le emicranie, ma posso riconoscere i fattori scatenanti come lo stress, l'ansia, certi alimenti nella mia dieta e la menopausa. Ma non è possibile rimuovere tutti questi fattori scatenanti dalla mia vita tutto il tempo, come stare davanti a un computer per otto ore al giorno.

Ognuno ha un'esperienza diversa con l'emicrania. È abbastanza unica per ogni individuo. Spesso si va avanti e indietro finché non si trova finalmente il trattamento giusto per le proprie esigenze specifiche.

In realtà, devi solo continuare con la vita e imparare a gestirla. Non molto tempo fa, ho avuto cinque emicranie in sette giorni. La mia famiglia è consapevole della mia condizione e mio marito è molto solidale. Diverse volte ha percorso centinaia di miglia per venire a prendermi perché ero in troppo dolore per guidare fino a casa. Il supporto della mia famiglia e dei colleghi è meraviglioso, ma a volte mi sento un peso. Questa è la cosa più difficile per me.

Le associazioni di pazienti possono aiutare le persone a gestire le loro emicranie? Come?

Le associazioni di pazienti sono enormemente preziose per aumentare la consapevolezza su questa condizione. Il potere della consapevolezza e della voce del paziente non deve essere sottovalutato perché può guidare il cambiamento aiutando a riformare il servizio sanitario e ad accogliere e comprendere meglio i pazienti con emicrania. Possono anche aumentare la consapevolezza nelle aziende affinché i pazienti possano sentirsi compresi al meglio dal datore di lavoro. Questo farebbe una grande differenza.

Cosa significa per te lavorare in un'azienda la cui visione è un mondo libero dal dolore?

È importante vedere il lavoro che viene svolto dietro le quinte per aumentare la consapevolezza e assicurarsi che i pazienti abbiano accesso ai farmaci efficaci per loro. Sono davvero orgogliosa di lavorare per Grünenthal. E come persona che assume farmaci per l'emicrania, comprendo veramente cosa attraversano i pazienti e come i farmaci possono migliorare la qualità della vita.

Background

L’emicrania è un problema sanitario globale significativo, che colpisce oltre un miliardo di persone in tutto il mondo¹ e rappresenta quasi il 90% del carico dei disturbi del mal di testa.² È più frequente nelle donne e si verifica da due a tre volte più spesso che negli uomini.³ L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) riconosce che i disturbi del mal di testa sono comunemente sottovalutati e mancano di un riconoscimento e di un trattamento sufficienti in tutto il mondo. ⁴

L’emicrania è una condizione neurologica complessa. La frequenza e la gravità degli attacchi, nonché i sintomi specifici, variano in modo significativo da persona a persona.