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Affrontare il dolore oncologico: la storia di Carina
Utilizzare l'intelligenza artificiale (AI) per visualizzare l'invisibile

Secondo la International Association for the Study of Pain, 1 adulto su 3 sottoposto a trattamento oncologico prova un dolore significativo. Questo dolore può essere severo e diversificato, spaziando dal dolore post-chirurgico al dolore neuropatico indotto dalla chemioterapia (1). In un'indagine europea sui pazienti, abbiamo scoperto che il 30% dei pazienti oncologici è costretto a interrompere il lavoro a causa del dolore; il 61% trova che le proprie attività quotidiane siano influenzate negativamente e il 48% subisce un calo dell'autostima (2). La storia di Carina sottolinea l'urgente necessità di un'efficace gestione del dolore e di colmare questa lacuna assistenziale nei percorsi di cura oncologici.
Per rendere più tangibili le sfaccettature spesso invisibili del dolore, abbiamo sfruttato l'intelligenza artificiale generativa, utilizzando le parole di Carina per creare tre opere d'arte. Queste immagini catturano le tappe fondamentali del suo percorso, dando una rappresentazione vivida della sua esperienza.
Ciao Carina, puoi raccontarci qualcosa di te?
"Mi chiamo Carina. Ho 47 anni e lavoro in Grünenthal. Quando non sono a lavoro, sono un'appassionata di immersioni subacquee. Ho avuto il privilegio di nuotare con squali balena, delfini e una volta una tartaruga si è persino innamorata di me!"
Come sono stati i primi giorni di diagnosi?
"La sera prima del primo lockdown del COVID-19, ho trovato un nodulo al seno e non mi sentivo bene. La mattina dopo ho chiamato la mia dottoressa che mi ha indirizzato a una clinica senologica per una biopsia. Quando ho ricevuto la diagnosi di neoplasia al seno, la sensazione è stata indescrivibile, non avevo mai provato quel tipo di paura. La parte più difficile è stata il periodo tra la diagnosi e il trattamento: sai di avere una patologia grazie ma vivi un periodo di attesa."
Com'è stato il processo di terapia?
"La chemioterapia è stata dura, ho fatto 21 cicli. Ho perso 30 chili, non riuscivo a mangiare. Nausea, perdita di capelli, gli effetti collaterali che vengono raccontati sui media possono presentarsi. Nessuno mi aveva parlato degli effetti che in più ho vissuto io: polpastrelli intorpiditi, formicolio, totale mancanza di gusto e di olfatto..."
Quando è iniziato il dolore?
"Il dolore (neuropatico) è graduale, appena percettibile all'inizio. Si sente come se ci si fosse seduti sulla mano o come piccole punture di spillo. Ho notato per la prima volta il formicolio ai polpastrelli durante la chemioterapia e ho avuto più difficoltà a svolgere attività che richiedevano abilità motorie di precisione. Ad esempio, non riuscivo a misurare la forza della mia presa.

Penso che le persone non parlino più di tanto del dolore neuropatico perché c'è già tanta carne al fuoco. Quando vai dal medico per 10 minuti, quello di cui hai bisogno che si occupi è l'eruzione cutanea che ti impedisce di dormire o il fatto che non mangi da tre settimane. Apparentemente poteva sembrare una piccola cosa, ma non era proprio il caso di sommarla a tutto il resto. È come aggiungere sale su una ferita."
Com'è stato il resto dell'esperienza con il dolore?
"Il dolore peggiore era quello alle ossa delle gambe, all'osso sacro e alla parte bassa della schiena. Nel mio giorno peggiore, non ero in grado di funzionare. Mi sono alzata dal letto, mi sono seduta su una sedia e mi sono resa conto che non riuscivo a stare seduta a causa del dolore. Mi sentivo come se qualcuno mi avesse preso a martellate lo scheletro. Le ossa mi facevano così male che ero in preda agli spasmi e mi muovevo involontariamente. Visivamente lo descriverei con un orrendo colore verdastro e lampi dentellati che mi attraversavano il corpo."

"Rendersi conto che il dolore o il fastidio sono spariti e che si può fare ciò che si vuole è come se sorgesse il sole, che improvvisamente dà la speranza che anche tutto il resto possa migliorare. Sono stata molto grata per gli antidolorifici per il dolore osseo, per aver recuperato la capacità di sedermi a letto, di camminare, di andare in bagno. Cose semplici ma enormi quando non puoi farle. Il sollievo di essere liberi dal dolore è letteralmente come un cambiamento dalla notte al giorno."

Secondo te, come possono i pazienti ottenere un'assistenza migliore?
"La chiave è la comunicazione. Credo che i pazienti dovrebbero preparare meglio le conversazioni con gli operatori sanitari. Elencate tutto ciò che vi preoccupa. Forse non sono in grado di risolvere tutto, ma possono risolverne alcuni. Senza il vostro contributo, non possono agire. Anche i problemi minori sono importanti, e eliminarne uno quando si è di fronte a una montagna di disagi può avere un impatto significativo.
Allo stesso modo, gli operatori sanitari potrebbero migliorare ponendo domande migliori. Ho sperimentato un approccio attendista da parte loro e ho dovuto cercare aiuto per specifici effetti collaterali. La nausea, per esempio, è stata gestita bene, ma non ho avuto indicazioni sulla gestione del dolore. I pazienti che affrontano un tumore non hanno necessariamente la forza di essere proattivi."
Come ci si sente a far parte di un'azienda che si impegna per un mondo libero dal dolore?
"Sicuramente sono diventata più comprensiva. Il dolore è soggettivo e le soglie differiscono. Ho imparato che non sta a me giudicare quanto sia forte il dolore per qualcuno. Per me è fondamentale fornire soluzioni per migliorare la vita dei pazienti, soprattutto in aree del mondo spesso trascurate."
Cosa ti ha sorpresa di più in questa esperienza?
"La cosa più sorprendente è quanto si possa recuperare e non solo fisicamente, ma anche mentalmente. Per quanto mi riguarda, sono diventata più felice. Ho messo le cose in prospettiva."
Utilizzando le tue descrizioni, abbiamo creato tre opere d'arte con l'aiuto dell'intelligenza artificiale per visualizzare la tua esperienza di dolore. Cosa ne pensi dei risultati?
Opera 1: Penso che questo catturi molto bene le sottili sensazioni iniziali e la sensazione inquietante che le cose peggioreranno.
Opera 2: Se avere un'immagine di dolore preferita non è folle, questa è la mia. Penso che catturi il caos di perdere il controllo del proprio corpo e il terrore di quanto peggio possano andare le cose.
Opera 3: Amo l'alba come simbolo di speranza, rinnovamento e un'esistenza non definita dal dolore.
Siamo molto felici di sapere che sei sulla via della guarigione!
"Grazie. Oggi andrò da un medico per valutare la possibilità di tornare in mare, spero quest'anno!"
Background
La Giornata mondiale contro il cancro - il World Cancer Day si celebra il 4 febbraio, ed è promossa dalla UICC - Union for International Cancer Control e sostenutà dall'Organizzazione Mondiale della Sanità. Rappresenta un'opportunità per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza del cancro per le persone colpite e le loro famiglie. Il tema 2022-2024 è "Close the Care Gap".
Il Societal Impact of Pain (SIP) ha una piattaforma attiva che affronta il dolore nella cura del cancro e ha pubblicato un documento di posizione da attuare nel piano dell'UE contro il cancro. SIP è un'iniziativa sostenuta da Grünenthal.
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